| Bleška27 | 
 |
(21.9.2009 11:50:49)
Dneska mi přišlo poštou od IKEMU z českého registru dárců krvetvorných buněk, že u mně byla zjiště shoda mezi mnou a konkrétním pacientem a je zapotřebí mi udělat nějaké další testy. Málem jsem omdlela, když jsem to otevřela, v registru jsem asi deset let, nikdy mi nic nepřišlo, jaká je šance že někomu pomůžu? celá se klepu, nějak to nemůžu vstřebat....co mně čeká...absolvoval jste to někdo? Ve čtvrtek se mám dostavit na ty testy, píší že je nutný, je udělat co nejdříve. Všem moc předem děkuju, za jakýkoliv info.
|
| Mája+M(7/11) | 
|
(21.9.2009 11:53:37)
Ahoj, já jsem taky v registru pár let a zatím se mi neozvali, ale kdyby ano, neváhala bych (pokud bych samozřejmě nebyla těhotná, o což se pokoušíme), ale jinak bych neváhala ani vteřinu.
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 11:55:57)
neváhám...naopak, byla bych šťastná. Jen bych chtěla nějaký informace, od někoho kdo to zažil.
|
|
| kokosy.na.sněhu | 
|
(21.9.2009 11:57:31)
A jak se do takového regisru dá dostat??? V listopadu jdu poprvé darovat krev, při těhu jsem zjistila že mám 0- a ta je prý na darování nejlepší, prý se smí až půl roku od konce kojení, což už budu, tak jsem ráda, že bude moct moje krev třeba někomu pomoct, o té kostní dřenin jsem taky slyšela, ale nevím, kam jít...myslíte, že to budou na té transfuzní stanici vědět??
|
| Insula | 
|
(21.9.2009 12:02:10)
Najdi si to na netu. Manžel byl v Praze v Ikemu. Vzali mu krev a zařadili do registru.  Můžu zjistit kontakt, jestli jsi někde poblíž Prahy.
|
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 12:02:22)
já chodila na Karlák na transfuzku, jen jsem tam vyplnila nějaký dotazník a odebrali mi zkumavku navíc, oproti běžnému darování. Jinak přímou adresu na tom dopise mám
Institut klinické a experimentální medicíny.
Český registr dárců krvetvorných buněk - pavilon Z4
Vídeňská 1958/9
14021 Praha 4
A do registru tě myslím zařadí každá transfuzní stanice, všem jim přepošlou.
|
|
| Kač. ♀ + ♂ | 
|
(21.9.2009 12:09:04)
Bongiorno20, ještě se přeptej já si nejsme jistá zda se teď neměnily podmínky pro darování, u mnoha věcí se to zpřísnilo a nevím zda tam není rok po dokojení. Taky jsme chtěla do registru dárců kostní dřeně ale jsem stará  berou jen do 35let!
Kač.
|
|
| Irena Leon | 
|
(27.10.2010 13:14:32)
Ahoj neznámá,ráda bych se chtěla zeptat,zda jsi už kostní dřeň daroval?Mám totiž malý dotaz zda by jsi nechtěla kostní dřeň darovat mě?Je mi 22 let mám krevní skupinu +0 a potřebuji vhodného dárce abych mohla dále žít... Samozřejmě by to nebylo zadarmo,ráda se zato odměním a ne malou odměnou.Prosím o odpověď moc děkuji.Písni mi kdyžtak na můj email IrenaLeon@seznam.cz děkuji moc Irena
|
|
|
|
| Misty+Matěj1/05+Mája9/07 | 
|
(21.9.2009 11:59:47)
Já jsem četla že ve většině případů se těmito přesnějšími testy zjistí, že stejně nakonec není dárce dostatečně vhodný..
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 12:03:04)
hmmmm toho jsem se bála...to by mně mrzelo.
|
|
|
| zuni |
|
(21.9.2009 12:20:09)
No to bych se taky klepala, fíha 
|
| Míša a kluci 05/02,7.1.05 | 
|
(21.9.2009 12:24:39)
Mě se to také stalo,přišel mi dopis asi po pěti letech v registru(už to taky bude 5 let)Příjdeš tam naberou ti znova krev a budou dělat rozbory v širším rozsahu než při zaregistrování.Jo a mám pocit,že se znova vyplňoval dotazník ohledně nemocí,zda si např.neprodělala žloutenku a nebo se někde neléčíš,ale to už si fakt nepamatuju.Já jsem se nehodila.Od té doby zase nic nepřišlo.
|
| Tuliša |
|
(21.9.2009 12:27:14)
Helisku, tak to je super, já jsem v registru 7 let a zatím nic nepřišlo. Máš příležitost zachránit život, to je skvělý, třeba se hodit budeš. Chodí mi časopis z registru a jsou tam vždy komentáře od lidí, co to zažili a píšou tam vždycky, že to není tak hrozný, jak si lidi myslí, že by na to šli klidně znovu - jako darovat.
|
|
| dolphin2 | 
|
(21.9.2009 12:29:22)
ahoj, já jsem taky přemýšlela, že bych se zaregistrovala, ale nevím, jestli by mě vzali, protože mám sníženou funkci štítné žlázy. u tohoto ale musí být člověk asi stoprocentně zdravý že?
|
|
|
| vlakne | 
|
(21.9.2009 12:26:51)
Tak to moc gratuluju, já jsem taky pár let v registru a čekám. Byla jsem asi 2 roky v registru, pak mne pozvali do mé transfuzky, kde mi odebrali znovu krevaby provedli podrobnější rozbor, ale to ase asi dělalo už všech, jen to je dost finančně náročné, tak se čeká, kdy budou peníze. Moje vedoucí byla přímo v Plzni na podrobných testech a bohužel ji nevybrali, ale nevím,j estli byl někdo vhodnější,asi ano.
|
|
|
| Lída+2 | 
|
(21.9.2009 12:27:34)
To je super...já byla v registru 17let ,ale už jsem podle mě dávno vyřazená.....byl tam omezující ten věk...
|
| holka anonymka | 
|
(21.9.2009 14:30:18)
Věkem se omezuje jen příjem do skupiny darujících. Darovat ale můžete dle mého třeba i v 60ti letech - záleží jen na Vás, pokud jste zdravá a cítíte se na to.. 
|
| vojtami | 
|
(21.9.2009 16:03:38)
tak jak píšu víš.... tchýně právě bojuje s leukemií.
shoda sice byla u jejího jednovaječného dvojčete, ale pro věk ( a ožná i dalš věci ) už jí nechtěli, jen jako "nouzi". teď teda jsem ostuda, ale tchýni je tuším 54.
nicméně věkem to omezené teda asi je.
|
| holka anonymka |
|
(22.9.2009 10:47:38)
Oni hodně dbají na to, aby dárce neutrpěl zdravotní újmu odběrem. Takže někomu by zákrok nedoporučili třeba až v 60ti, někomu už ve 40ti, někomu i dřív..
|
|
|
|
|
| Haňula* | 
|
(21.9.2009 13:08:15)
V Registru jsem 15 let, ozvali se mi letos 6 týdnů po druhém porodu. Volala jsem tam a rok od porodu se dřeň nesmí darovat. Paní říkala, že by šlo jen o odběr krve, že u nových dárců si nechávají vzorek krve pro srovnání, ale u těch dříve registrovaných se to nedělalo a potřebují krev na podrovnější rozbor. Ta pravděpodobnost, že dojde ke schodě stále není nijak moc veliká.
|
|
| Libii | 
|
(21.9.2009 13:23:34)
Určitě neváhej...pokud by jsi byla opravdu nej dárce tak odběr je minimálně bolestivý a hlavní je že to někomu zachrání život  Nebudu rozepisovat svůj osud ale vím o čem mluvím-sama jsem prošla odběrem kostní dřeně na autologní transplantaci, která nakonec nebyla třeba Jdi do toho!!!
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 13:38:03)
Děkuju...všem za info
Neváhám, bylo by to pro mně něco úžasnýho, kdyby to vyšlo, představa že někomu zachráním dítě, maminku, tátu nebo kohokoliv, mně absolutně dostává, strašně moc si přeju aby to vyšlo. Nebojím se vůbec bolesti, bojim se toho že to nevyjde, je to asi přehnaný, ale prostě to tak cítím. Na rakovinu mi zemřel tatínek a dala bych kdovíco aby ho někdo mohl zachránit, bohužel to nešlo...kdybych tu šanci mohla dát já... byla bych ten nejšťastnejší člověk na světě!
|
| Libii |
|
(21.9.2009 13:40:18)
Musíš věřit a doufat že to vyjde ale alespon budeš vědět že jsi udělal pro zachranu života maximum a klaním se před lidma co do toho jdou, protože každý by to pro cizího neudělal, držím moooc palečky
|
|
|
| holka anonymka |
|
(21.9.2009 14:28:04)
Mohu se zeptat, jaký způsob odběru jsi zvolila? Já jsem uváděla zatím operativně... Ale nakonec vybrali někoho jiného..:-( tak kdyby zas někdy byla šance...
|
| Libii |
|
(21.9.2009 14:49:58)
Mi dělali tenkrát před 13 lety odběr operativně z pánevní kosti na obou stranách v Praze, ale také jsem měla odběry kmenových buněk, jelikož dřeně nebylo tolik kolik bych na případnou autologní transplantaci potřebovala.
|
| holka anonymka |
|
(21.9.2009 15:16:36)
A která varianta odběru Ti více vyhovovala.. a proč?
|
| Libii |
|
(21.9.2009 15:47:25)
Já si ale nevybírala, prostě jsem musela pokud jsem chtěla mít budoucnost-žít to byla moje vlastni dřeň i kmenové buňky, pro mě. Ale přijatelnější byl ten operativní zákrok! Mi totiž chemoterapie zabrala napoprvé a mohla jsme být sama sobě dárcem, ale je to zdlouhavé na vysvětlování.
|
|
|
|
|
|
| holka anonymka |
|
(21.9.2009 14:25:52)
Jsem v registru momentálně cca 8 let. Zaregistrovala jsem se poté, co jsem odkojila své druhé dítko.
Tento dopis mi také přišel, odebrali mi cca 10 zkumavek krve a vyplnili se mnou další a další formuláře, kde se vyptávají na kdejaké prodělané nemoci. Na prostředí, ve kterém žiji. S kým se přátelím.. (žloutenka, AIDS apod.) Na momentální zdravotní stav - abych hlavně případně sama přežila případný odběr kostní dřeně.. Také na zvolený způsob odběru - krví, nebo operativně - dělají to jen v Plzni nebo v ČB, myslím.. nebo tam někde.
Nevybrali mě... :-(((((
Naznačovali, že pokud se najde muž, který má třeba i o trochu horší shodu s nemocným, tak vyberou toho muže. Žena po porodu může mít "protilátky" nebo nějaké geny navíc kvůli dítěti, které nosila.. či tak nějak. A to se jim nehodí.
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 14:53:45)
a taky ti napsali že je ta shoda s konkrétním pacientem?
|
| holka anonymka |
|
(21.9.2009 15:18:17)
Ano, samozřejmě mi neřekli kdo a odkud je, ale že to potřebuje co nejdříve. Jela jsem tam myslím hned druhý den. Pak mi řekli, že se myslím do týdne ozvou, pokud by mě vybrali. Pokud ne, tak se ozývat nebudou... Neozvali se.. :-(((
|
|
| holka anonymka |
|
(21.9.2009 15:19:55)
Napsali mi, a ještě mi paní doktorka volala, jestli budu mít čas, jestli jsem momentálně případně schopná odběru a tak...
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 17:36:13)
hmmmm no tak to je škoda :( děkuju za zkušenost, bude mi to líto když to nevyjde. No mamka mi říkala, že prý mně aspoň pořádně vyšetří. Tak mi držte palce, třeba to vyjde.
|
| holka anonymka |
|
(22.9.2009 10:42:33)
"že prý tě vyšetří" - to ano, ale výsledky ti neřeknou.. :-((( I kdybys byla nemocná...
|
| Qendie | 
|
(23.9.2009 12:49:17)
Nevím, co by bylo, kdyby při vyšetření zjistili, že nejsem v pořádku. Ale já prošla všechna vyšetření a po každém mi řekli, že je vše v nejlepším pořádku. Brala jsem to jako odměnu. A mimochodem: na všechna vyšetření mě brali přednostně. Nikde jsem nečekala. Vždy se mnou byla jedna z koordinátorek. Přišly jsme, nahlásila mě a hned mě brali. A nikde jsem neplatila žádné poplatky
|
|
|
|
|
|
|
| vojtami |
|
(21.9.2009 15:58:24)
Helisku, musím poděkovat za to, že jsi a že jsou i další lidi, kteří chtějí darovat..... 
moje tchýně onemocněla akutní myeloidní leukemií v dubnu, za 14 dní nastupuje do nemocnice a budou jí už připravovat na transplantaci.
ale dárce už prý mají, takže ty to asi nebudeš 
já se chci nechat odebrat na testy, až pojedeme navštívit právě tchýňku. chci přímo do té plzně.
jinak co jsem tak četla z letáku... kostní dřeň se neodebírá jen z kosti, ale ty kmenové buňky ( snad jsem to nepopletla ten název ) lze odebrat i ze žíly, jako když se daruje krev. prostě je to něco jako dialýza, akorát že ti nečistí krev od škodlivin a odpadních látek, ale vyfiltrují si co potřebují.
odběru z dřeně bych se bála, ale tenhle odběr z řečiště bych pro možnost záchrany podstoupila, i když mi odběry zrovna dvakrát nesedí.
|
| Libii |
|
(21.9.2009 16:13:26)
tak to moc držím palečky tchýni, zrovna tento typ jsem měla i já v 18!! Kmenové buňky se berou jak píšeš z žíly ale mi to bylo nepříjemné, je to zdlouhavé a hlavně mi nešly žíly v tříslech napíchnout, jsou to dost hrubé hadičky které se zavádí přes takový drátek, nakonec mi to dělali přes žíly co jsou na hrudníku, dodnes mám jizvy nad prsama. proto pro mě bylo lepší odběr z kosti-tedy snesitelnější. No ale medicína za 13 let pokročila a věřím že je zase vše o krok v před
|
| vojtami |
|
(21.9.2009 16:29:25)
Libii, děkuji a Tobě přeji, aby se ta potvora už nikdy nevrátila a mohla sis užívat života plnými doušky.
mohla bys mi třeba napsat nějaké bližší věci ohledně psychiky, průběhu a tak? třeba na mail ( ale budu až večer ) adelunka@gmail.com
my máme trochu vzdálenostní problém. máma vždy leží v plzni, my jsme od prahy, a ona bydlí v jižních čechách. takže pro všechny je ta plzeň ne zrovna blízko, aby jsme tam mohli trávit častější návštěvy. cca 1 týdně jsme tam jeli ( měla 3x chemo ), někdy to nevyšlo pokaždé a vystřídali jsme se s tchánem.....
máma po týdnu od první chemo prodělala zápal plic a byla v umělém spánku asi 14dní. to že měla zápal plic jsme se dozvěděli až když už jí probrali.... jak píšu, je to vzdálenostně složitější a tak vše řeší telefonicky její bratr, který je lékař a ten to řekne tátovi a pak si to řekneme nějak mezi sebou. jenže on dostával celou dobu prostě špatné info, že se jí "jen" hůř dýchalo a tak jí chtěli ulevit a proto uspali.
no kdybych věděla pravý důvod uspání, tak bych byla asi hodně pesimistická. ale máma je, zdá se, bojovnice.
|
| Libii |
|
(21.9.2009 16:37:43)
Já ti večer pisnu teda na mail, teď stejně ještě pracuju a nemám moc čas rozepisovat Ale je to už fakt 13 let a držím se, jsem zdravá mám po tom všem i dvě děti...takže jsem vyhrála! Moc držím palečky a večer napíšu
|
|
|
|
| Bleška27 |
|
(21.9.2009 17:38:23)
Jéééé ty jsi zlato, děkuju Tchýňce moc držím palce
|
|
|
| Qendie |
|
(21.9.2009 19:33:11)
Do registru jsem se přihlásila před 15 lety. Kvůli prodělané žloutence nemůžu darovat krev. Do tohoto registru to není problém. Asi před deseti lety mi napsali, že potřebují testy pro bližší shodu. Nevyšla. Když to nevyjde, ani se neozvou. Pak se ozvali před dvěma lety, na podzim. Tentokrát shoda vyšla. Absolvovala jsem pohovor s ředitelkou transplantačního programu. Nebylo v něm nic, co by mě odradilo. Vysvětlila mi dvě možnosti odběru - odběrem z pánevní kosti nebo na separátoru z krve. Absolvovala jsem důkladné interní vyšetření, plicní, rentgen. Vše v pořádku. Protože doktorka řekla, že preferují odběr na separátoru, musela jsem absolvovat stimulaci sleziny (myslím, že sleziny). To se nějaký čas píchají injekce, které zvýší produkci potřebných buněk. Slezina se na nějaký čas zvětší a je z toho takový pocit neurčitého, lehce nepříjemného tlaku v břiše. Přidělili mi dvě koordinátorky. Ty se staraly - občas mi volaly, jestli je mi dobře, nabízely vitamíny, nabádaly mě(po telefonu), abych se vyhýbala infekčním prostředím a podobně. Na odběr jsem si musela zajistit dva dny: jeden den se leží na separátoru. To je něco, co vypadá jako dialýza: odčerpává to krev, přefiltruje a zase vrátí. Po prvním dni se vyhodnotí stav a v případě potřeby se to opakuje ještě následující den. Chtěli, abych přijala dopravu sanitkou - aby se nestalo, že cestou uvíznu v zácpě. Na separátor si můžeš s sebou vzít někoho, kdo tam s Tebou ten den stráví.
Měla jsem moc fajn pocit. Že můžu pomoct, že jsem pro někoho důležitá. Postupem času, jak se vyjasňovala shoda, došlo dokonce k tomu, že se na centru zmínili, že "s paní jsme genetická dvojčata". Jenže to nedopadlo :-( Paní zemřela těsně před transplatací. Tenkrát jsem měla pocit, že mi umřela sestra
|
| Bleška27 |
|
(25.9.2009 7:46:29)
Ty jo Quendie to je smutný :(
|
| Qendie |
|
(25.9.2009 11:32:47)
Bylo. Když jsem do toho šla, moc jsem si přála, aby dobře dopadla ta transplantace. Na centru mi říkali, že informace o výsledku nedávají právě proto, aby to případnému dárci nebylo líto, když se to nepovede. Takhle si všichni dárci mohou říkat, že po světě chodí někdo, komu pomohli zachránit život. Že to špatně skončí ještě před odběrem, mě nenapadlo.
O příjemci se nemáš dozvědět žádné podrobnosti. Přesto tu a tam padne nějaká zmínka, ze které si můžeš dělat různé představy. Já jsem se během různých vyšetření během řeči s koordinátorkou bavila o tom, že leukemii má člověk, který mi v životě nejvíc ublížil. Že si můžu myslet, že pomůžu právě jemu, zatímco bych mnohem radši měla představu dítěte, které se díky mně uzdraví. A ona mi řekla, že mě může "uklidnit". Že příjemce není chlap, ale žena. O něco mladší než já. A naznačila, že až budu na separátoru, bude mě od ní dělit jen několik dveří. Takže jsem věděla, že leží na Karláku.
Tak držím palce, aby to Tobě, Tvému pacientovi i všem dalším, dopadlo líp.
|
|
| Qendie |
|
(25.9.2009 11:32:48)
Bylo. Když jsem do toho šla, moc jsem si přála, aby dobře dopadla ta transplantace. Na centru mi říkali, že informace o výsledku nedávají právě proto, aby to případnému dárci nebylo líto, když se to nepovede. Takhle si všichni dárci mohou říkat, že po světě chodí někdo, komu pomohli zachránit život. Že to špatně skončí ještě před odběrem, mě nenapadlo.
O příjemci se nemáš dozvědět žádné podrobnosti. Přesto tu a tam padne nějaká zmínka, ze které si můžeš dělat různé představy. Já jsem se během různých vyšetření během řeči s koordinátorkou bavila o tom, že leukemii má člověk, který mi v životě nejvíc ublížil. Že si můžu myslet, že pomůžu právě jemu, zatímco bych mnohem radši měla představu dítěte, které se díky mně uzdraví. A ona mi řekla, že mě může "uklidnit". Že příjemce není chlap, ale žena. O něco mladší než já. A naznačila, že až budu na separátoru, bude mě od ní dělit jen několik dveří. Takže jsem věděla, že leží na Karláku.
Tak držím palce, aby to Tobě, Tvému pacientovi i všem dalším, dopadlo líp.
|
|
|
| Petra a Amálka | •
|
(1.10.2009 14:51:03)
Dobrý den, moc děkuji za sebe i ostatní rodiče a pacienty, kteří tuto pomoc potřebují.Máme 2,5 letou holčičku, léčí se již 8měsíců na leukémii.Naštěstí nám, aspoň zatím, stačila chemoterapie, ale na oddělení je spousta dětí, které toto štěstí, bohužel, nemají a stává se i to, že dárce nenajdou.Bohužel i váš případ není ojedinělý, dárce sice je, ale pacient intenzivní chemoterapii nevydrží.Když dcerka onemocněla, psala jsem kamarádům a spolužákům na facebook, zda by se nechtěli zaregistrovat a pomoci, když už ne nám, tak jiným potřebným.Zareagovali 2!!!Tímto smekám před všemi dárci a z celého srdce děkuji za všechny naše děti, které díky vám mají možnost žít.
|
| Petulda s Emou | 
|
(2.10.2009 10:02:54)
Milá Peťko,
PŘEJU VÁM A PŘEDEVŠÍM DCERUŠCE, AŤ JE ZDRAVÁ, ŠŤASTNÁ A AŤ UŽ SE TATO NEMOC K NÍ ANI K NIKOMU JINÉMU NEVRÁTÍ!!!
Posíláme pohlazení a držíme moc a moc palečky!!!!
|
|
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Živý betlémVsetín 
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Živý betlém
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)